Fatih Simsek is geboren met SMA en vanaf zijn vijfde rolstoelgebonden. Desondanks wil hij alles uit het leven halen.
Fatih Simsek is geboren met SMA en vanaf zijn vijfde rolstoelgebonden. Desondanks wil hij alles uit het leven halen. (Foto: Eigen foto)

Fatih hoopt vrijheid tegemoet te rijden

Twee jaar geleden lag Fatih Simsek (29) zes weken met een zware longontsteking in het ziekenhuis, Hij keek de dood in de ogen, maar won de strijd en besloot zijn droom te gaan nastreven: autorijden. Wat voor Fatih gelijk staat aan meer vrijheid en zelfstandigheid, aangezien hij lijdt aan de zenuwziekte SMA en in een rolstoel zit. Dat maakt het realiseren van zijn droom tegelijkertijd een flinke opgave. Want hoewel hij zijn rijbewijs heeft gehaald, blijkt een aangepaste auto erg prijzig. Voor Faith geen reden om bij de pakken neer te zitten, maar wel om een doneeractie te starten.

door Bert Nijenhuis

UTRECHT - "Geboren met SMA ben ik al vanaf mijn vijfde rolstoelgebonden", licht Fatih zijn ziekte toe. "Daardoor heb ik veel tijd in tehuizen doorgebracht. Een nare jeugd, die me wel sterk en vroeg zelfstandig heeft gemaakt. Als mijn rolstoel bijvoorbeeld kapot was en pas over twee dagen gemaakt kon worden, moest ik wel mondig zijn en zeggen dat ik niet zo lang kon wachten. Twee dagen geen rolstoel betekent namelijk twee dagen op bed liggen."

Ondanks alle tegenslagen heeft Faith altijd alles uit het leven willen halen. "Kniezen dat ik bijvoorbeeld hulp nodig heb op het toilet, is zinloos. Ik ben er best trots op dat ik een vmbo- en mbo-diploma heb behaald. En dat ik nu min of meer zelfstandig een Fokuswoning bewoon in Leidsche Rijn. Dat wil zeggen: hulp is oproepbaar."
Zijn positieve en strijdbare levensinstelling werpt steeds vaker vruchten af. Zo toog hij met lotgenoten naar Den Haag om te demonstreren tegen het besluit het peperdure medicijn Spinraza in Nederland alleen te vergoeden voor kinderen tot 9,5 jaar. "Terwijl dat in landen uiteenlopend van België tot Amerika ook voor volwassenen het geval was. Daar zijn ook steeds meer voorbeelden van mensen met SMA bij wie de ziekte door dit medicijn gestabiliseerd is. Ze hebben weer meer energie." Het protest had effect, want het ministerie van Volksgezondheid heeft alsnog besloten Spinraza ook te vergoeden voor tieners en volwassenen. Faith: "Op voorwaarde dat we meedoen aan een proef van het UMC Utrecht. Die moet meer duidelijkheid geven over de werking van het middel."

Het UMC heeft via een loting bepaald in welke volgorde 316 SMA-patiënten binnen twee jaar met Spinraza behandeld gaan worden. "Ik sta op plek 72, wat betekent dat ik binnen een half jaar aan de beurt ben. Geweldig, maar ik heb te doen met de patiënten die lang moeten wachten." Voor Fatih zelf ziet de toekomst er weer wat rooskleuriger uit, want ook zijn doneeractie loopt voortvarend. "Zeker nadat Najib Amhali en Rodney Sneijder mijn oproepje hadden gedeeld. Uiteraard ben ik iedereen die helpt dankbaar. Binnen zes dagen stond de teller op vierduizend euro." Voor het kopen van de aangepaste auto is 25.000 euro nodig. "Het is een occasion, want nieuw zijn ze helemaal niet te betalen. De verkoper gunt het me en heeft de auto alvast gereserveerd." Bijdragen kan via: doneeractie.nl/help-mij-aan-mijn-vrijheid/-41220

Meer berichten