Foto:

Campagne Ongehoord & Ongezien: Doofblinde Hilda betaalt zorg vaak zelf

De Utrechtse Hilda Pruijs (52) heeft het Syndroom van Usher, een erfelijke aandoening waardoor zij uiteindelijk volledig doof en blind wordt. Als ambassadeur voor de provincie Utrecht van de campagne Ongehoord & Ongezien vraagt zij haar gemeente Utrecht en omliggende gemeenten om mensen als zij beter te helpen bij het krijgen van de juiste zorg en bij de keuzes die daarbij komen kijken.

UTRECHT - In Utrecht heeft 3,6 procent van de inwoners een beperking in horen en 4,4 procent een beperking in zien. Uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau blijkt dat het voor velen van hen moeilijk is om in hun gemeente de weg te vinden naar de zorg en ondersteuning die ze nodig hebben. "Voor mensen als ik is het zo belangrijk dat de gemeente zich echt inleeft in mijn situatie."

Maar liefst 1 op de 25 Utrechtenaren heeft een beperking in horen en eenzelfde aantal een beperking in zien. Wie hiervoor zorg en ondersteuning nodig heeft, moet zich sinds de decentralisaties in de langdurige zorg wenden tot de gemeente. In veel gemeenten is er onvoldoende aandacht voor de wensen en noden van deze doelgroep. Dat leidt tot verdere uitsluiting van mensen voor wie meedoen in de samenleving toch al een grote uitdaging is.

In de maand november nodigden twaalf ambassadeurs (een in elke provincie) de wethouder Zorg en Welzijn in hun gemeente uit voor een 'maatwerkbezoek'. Hun boodschap: "Wij zijn blind of slechtziend, doof of slechthorend of allebei. Toch lijkt het vaak alsof er juist iets mis is met de oren en ogen van de rest van Nederland. Ook wij willen, net als iedereen, gezien en gehoord worden. Alleen dan kunnen we met de gemeente zorg en ondersteuning regelen die écht passend is. En dan kunnen we leren, studeren, werken, vrijwilligerswerk doen."

Op www.ongehoordongezien.nl zijn hun persoonlijke verhalen te lezen over de uitdagingen die ze tegenkomen in het leven met een of twee zintuigen die niet goed werken.

Pruijs (52), ambassadeur voor Utrecht, woont in Utrecht met haar blindengeleidehond Milan. Ze heeft het aangeboren Syndroom van Usher waardoor zij doof is en geleidelijk blind wordt. Ze ziet nu met haar linkeroog als door een rietje en met rechts alleen heel wazig. Ze werkt als IT'er bij een grote bank. Helaas krijgt ze van de gemeente niet de steun die ze nodig heeft. "Ik ben van 8 uur naar 0 uur gegaan toen de zorg overgeheveld werd naar de gemeenten. Waarom is mij niet helemaal duidelijk, maar ik denk omdat ik nog zelfstandig kan werken. Overdag red ik mij goed, maar in de avonden en weekenden heb ik hulp nodig met het lezen van de post en het schoonmaken van mijn huis. Nu moet ik hier vrienden en kennissen voor vragen en de hulp soms inhuren van mijn eigen geld."

Als de Utrechtse Pruijs de gemeente een tip mag geven is het: "Verdiep je ook in de lange termijnsituatie van mensen met een zorgvraag, dan snap je veel beter wat iemand echt nodig heeft."

Meer berichten